इस शुक्रवार को आधिकारिक तौर पर प्रस्तुत किया गया है मैड्रिड अल्मियामें पहला एसोसिएशन स्पेन – और यूरोप में पायनियर– मेटास्टेटिक कैंसर के रोगियों के लिए विशेष रूप से समर्पित। इस बीमारी के साथ रहने वाले लोगों द्वारा पूरी तरह से स्थापित और प्रबंधित, अल्मिया को बदलने के उद्देश्य से पैदा हुआ है मेटास्टेसिस दृष्टिकोणइसके वास्तविक प्रभाव को दिखाई दें और वैज्ञानिक और चिकित्सा नवाचार के लिए समान पहुंच की गारंटी दें।
राजधानी में आयोजित प्रस्तुति के दौरान, निदेशक मंडल के संस्थापकों और सदस्यों ने अपनी दृष्टि साझा की: एक ठोस समर्थन नेटवर्क का निर्माण करने के लिए, पर आधारित कठोर जानकारी, भावनात्मक संगत और रोगी अधिकारों की रक्षा। आदर्श वाक्य के नीचे एमअधिक समय जीने के लिएएसोसिएशन ने अपनी पहली पंक्तियाँ भी पेश कीं और अनुसंधान, निर्णय लेने और स्वास्थ्य प्रणाली के परिवर्तन में रोगियों की सक्रिय भूमिका का दावा किया।
“हम उन लोगों को दृश्यता देना चाहते हैं जो मेटास्टेसिस के साथ रहते हैं और पेशेवरों, रोगियों और संस्थानों के बीच सहयोग का एक नेटवर्क बनाते हैं,” अल्मिया एसोसिएशन के अध्यक्ष, पिलर फर्नांडेज़, प्रस्तुति के दौरान, स्वास्थ्य वेधशाला और संचार अध्ययन द्वारा आयोजित।
इसी तरह, एसोसिएशन के अध्यक्ष ने जोर देकर कहा है कि संगठन “गारंटी” के लिए काम करेगा अभिनव उपचार के लिए समान पहुंच, Socio -health देखभाल में सुधार करें और रोगियों, रिश्तेदारों और देखभालकर्ताओं को प्रत्यक्ष समर्थन प्रदान करें »।
इस बिंदु पर, फर्नांडेज़ ने याद किया कि «मेटास्टेसिस 90 का कारण बनता है% कैंसर से होने वाली मौतें »इसलिए, अल्मिया “इस प्रकार की विकृति पर ध्यान देने के लिए आवश्यक मानता है।” इसी तरह, फर्नांडीज ने बताया है कि एसोसिएशन का उद्देश्य “प्रशिक्षण और सूचित” रोगियों को “निर्णय लेने में भाग लेने” का उद्देश्य है।
वैज्ञानिक समिति
“न केवल पोषण और खेल स्तर पर प्रशिक्षण के साथ, बल्कि कुछ गहरा, ताकि मरीज अपने पैथोलॉजी और चिकित्सीय विकल्पों को जान सकें और स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ निर्णय लेने में भाग ले सकें,” फर्नांडीज ने समझाया।
रोगियों को सलाह देने के लिए, एसोसिएशन की गिनती होगी वैज्ञानिक समिति के साथ जो ऑन्कोलॉजिस्ट और स्तन कैंसर शोधकर्ताओं द्वारा गठित किया जाएगाप्रोस्टेट और बृहदान्त्र। इसके अलावा, उन्हें उम्मीद है कि अल्पावधि में वे फेफड़ों के कैंसर के विशेषज्ञों में शामिल हो जाएंगे।
«हम स्पेन में मेटास्टेस के रोगियों के लिए संदर्भ बिंदु बनना चाहते हैं और, समय के साथ, यूरोप में भी। एक समर्थन और ज्ञान नेटवर्क जो रोगियों के लिए एक है विभिन्न प्रकार के मेटास्टासीS -of फेफड़े, बृहदान्त्र, स्तन, यकृत, अंडाशय, दूसरों के बीच- लेकिन यह समान बाधाओं को साझा करता है: नवाचार के लिए असमान पहुंच, स्पष्ट जानकारी और ध्यान की कमी जो अक्सर हमारी स्थिति की जटिलता पर विचार नहीं करती है, ”वह निष्कर्ष निकालते हैं।
विशेषज्ञ और मरीज
अंतर्राष्ट्रीय स्तन कैंसर केंद्र (IBCC) के निदेशक, जेवियर कॉर्टेस ने कहा कि “अगर हम अग्रिमों के बारे में बात करते हैं तो मुझे सबसे ज्यादा उत्साहित करता है प्रतिरक्षात्मक एंटीबॉडीजिसने कई ट्यूमर के दृष्टिकोण में क्रांति ला दी है, विशेष रूप से स्तन कैंसर में। लेकिन इसमें से कोई भी मरीजों के बिना संभव नहीं होगा। इसकी भूमिका महत्वपूर्ण है, न केवल इनोवेशन रिसेप्टर्स के रूप में, बल्कि परिवर्तन के प्रमोटरों के रूप में »।
डॉक्टर जेवियर कॉर्टेस उन्होंने यूरोपीय दवा एजेंसी (ईएमए) की देरी की निंदा की, जो सदस्य देशों में दवाओं को मंजूरी देने के लिए 180 दिनों तक प्रस्तावित करता है। “महान चुनौती न केवल अधिक जांच करना है, बल्कि यह सुनिश्चित करने के लिए है कि अनुमोदित दवाएं रोगी के लिए जितनी जल्दी हो सके पहुंचें,” उन्होंने कहा। उन्होंने आलोचना की कि कभी -कभी अनुमोदित और वित्तपोषित दवाएं सभी अस्पतालों में लागू नहीं होती हैं, और यहां तक कि उन्हें निर्धारित नहीं करने के लिए आर्थिक प्रोत्साहन भी हैं। “ऐसा नहीं हो सकता।”
उसके हिस्से के लिए, अनुवाद अनुसंधान प्रयोगशाला के प्रमुख एमडी एंडरसन फाउंडेशन, जेम्मा मोरेनोने अनुवाद अनुसंधान के मूल्य को रेखांकित किया है और वैज्ञानिक निष्कर्षों और रोगी के अनुभव के बीच की दूरी को कम करने की आवश्यकता पर परिलक्षित किया है। «हमारी भूमिका रोगी से आगे लग सकती है, लेकिन वास्तव में हम जो कुछ भी करते हैं वह उनमें पैदा होता है और उनमें समाप्त होता है। ट्रांसलेशनल रिसर्च अमूर्त में नहीं किया जाता है: यह रोगियों द्वारा और द्वारा किया जाता है। यह इसका आधार है, इसकी शुरुआत और इसका कारण होने का कारण है, ”उन्होंने कहा।
इसी तरह, तालिका में रोगी संघों के प्रतिनिधियों की भागीदारी थी, जैसे मार्सेलो रूज़ (अमो) और एसएंटीगो गोमेज़ (ANCAP)। «यदि आप मौजूद नहीं थे, तो उन्हें आपको आविष्कार करना होगा। मरीजों को अब यह जानने की जरूरत नहीं है कि कैंसर क्या है, लेकिन हम इसका सामना कैसे करते हैं। और यहीं से मुझे लगता है कि अल्मिया एक कदम आगे ले जाएगी। क्योंकि मेटास्टेटिक कैंसर नहीं बोला जाता है, ”रूज़ ने कहा।
मार्सेलो रूज़: “मरीजों को यह जानने की जरूरत नहीं है कि कैंसर क्या है, लेकिन इसका सामना कैसे करें।” उन्होंने निदान प्राप्त करने वालों को सूचित करने, बनाने और स्वागत करने की चुनौती को इंगित किया। “यह परियोजना विज्ञान, मानवता और संगत के बीच एक आदर्श संलयन प्राप्त करती है।”
प्रशासन में प्रस्तुत
अपने हिस्से के लिए, सैंटियागो गोमेज़ (ANCAP), उन्होंने दृश्यता चुनौतियों, प्रारंभिक निदान और उपचारों तक पहुंच पर जोर दिया। «आपने रोगियों और परिवारों का समर्थन करने वाला एक टाइटैनिक काम किया है। अब, बाकी संघों को अल्मिया के साथ राष्ट्रीय सहयोगी »के रूप में प्रबलित किया जाएगा। खतरनाक डेटा प्रस्तुत किया: लगभग 20% मामले प्रोस्टेट कैंसर वे पहले से ही एक मेटास्टेटिक राज्य में पाए जाते हैं, और पुनरावृत्ति दर 30%तक पहुंच जाती है। उन्होंने 2022 में यूरोपीय संघ द्वारा किए गए निवेश के बावजूद प्रोस्टेट, फेफड़े या गैस्ट्रिक जैसे कैंसर में व्यवस्थित स्क्रीनिंग की कमी की भी निंदा की। «स्थानीय चरण में पाए गए पांच में से चार कैंसर ठीक हो गए हैं। हम स्क्रीनिंग कार्यक्रमों का विस्तार करने की क्या उम्मीद करते हैं?
सैंटियागो ने एक संरचनात्मक सुधार का भी दावा किया: «मरीज केवल में नहीं हो सकते सलाहकार युक्तियाँ सजावट के रूप में। हमें ठोस प्रस्तावों के साथ बाधाओं को तोड़ने की आवश्यकता है »। उन्होंने 2006 के सामंजस्य कानून में सुधार की वकालत की, स्वास्थ्य अंतर को अद्यतन किया, चिकित्सा इतिहास तक पहुंच को सरल बनाया और डेटा सुरक्षा पर बहाने पर अंकुश लगाया।