सरकार के अग्रणी एड्स मार्गा प्रेनेंस 1.6 मिलियन राशि के लिए Belaric द्वीपों में Amyotrophic पार्श्व स्केलेरोसिस (ELA) के साथ सौ लोगों को लाभ हुआ है। इस योगदान में उनकी देखभाल से प्राप्त खर्चों से निपटने के लिए प्रति माह 1,000 यूरो शामिल हैं और यह ईएलए और उनके परिवारों के साथ रोगियों के समूह के पूंजी दावों में से एक था जो इस शनिवार, 21 जून को, विश्व एम्योट्रॉफिक लेटरल स्केलेरोसिस दिवस की सराहना करता है।
परिवारों और सामाजिक मामलों के मंत्रालय का नेतृत्व किया द्वीपों के 93 लोग। यह उपाय 2024 और 2025 के वर्षों के बीच 1,620,000 यूरो की सहायता का आवंटन करेगा। यह पायनियर सहायता ईएलए और उनके परिवारों के साथ रोगियों के सामूहिक के दावों में भाग लेती है।
यह शनिवार, 21 जून, वर्ल्ड एला डे है, एक पैथोलॉजी जो केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करता है और मुख्य रूप से मस्तिष्क कॉर्टेक्स (ऊपरी मोटर न्यूरॉन्स), मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी (निचले मोटर न्यूरॉन्स) के ट्रंक में मोटर न्यूरॉन्स के प्रगतिशील अध: पतन की विशेषता है। यह प्रगतिशील अध: पतन मोटर स्वायत्तता, मौखिक संचार, निगलने और सांस लेने में कमी में निकलता है।
इस जटिल वास्तविकता से अवगत, सरकार ने इस सब्सिडी की स्थापना की, जिसमें एक शामिल है प्रति माह 1,000 यूरो की मदद ईएलए के निदान वाले लोगों को उनकी देखभाल से प्राप्त खर्चों से निपटने के लिए। इसके साथ, हम इस बीमारी के विकास में उत्पन्न होने वाली जरूरतों का समर्थन करना चाहते हैं और स्वायत्तता और निर्भरता पर ध्यान देने के लिए सिस्टम के कवरेज को मजबूत करते हैं।
इस योगदान का सामना करना पड़ा ईएलए के मरीज अभी भी वास्तविक वित्तपोषण की प्रतीक्षा कर रहे हैं सोशलिस्ट पेड्रो सैंचेज़ की सरकार द्वारा ईएलए कानून के लिए, जिन्होंने कांग्रेस में छह महीने पहले अनुमोदित सभ्य देखभाल की गारंटी देने का वादा किया था, बिना वित्तपोषण या नियामक विकास के बने हुए हैं।
स्पेन में ईएलए से प्रभावित हजारों परिवार प्रभावी आवेदन की उम्मीद करते हैं और अच्छी तरह से ज्ञात ईएलए कानून से संसाधनों के साथ संपन्न होते हैं।
वित्तपोषण की कमी इन लोगों को देखभाल तक पहुंचने से रोकती है, उपचार और समर्थन उन्हें गरिमा के साथ रहने की आवश्यकता है, स्वास्थ्य समूहों, रोगी संघों और नागरिक समाज के बीच एक गहरी आक्रोश पैदा करना।
स्पेन में तीन लोग हर दिन मर जाते हैं। हर दिन जो गुजरता है, मरीजों, परिवार के सदस्य और देखभाल करने वाले कानून की उम्मीद करते रहते हैं, महान संसदीय समर्थन के साथ अनुमोदित, वास्तविक उपायों में अनुवाद करते हैं। लेकिन वास्तविकता अभी भी हताश है